Інклюзивні програми та активності: як у місті підтримують дітей

Голова громадської організації "Ми — особливі" Ніна Камінна розповіла журналістам телеканалу Еспресо: Біла Церква, як суспільство може допомогти таким дітям розвиватися та інтегруватися у соціум.

- Яка основна місія вашої організації?

- Наша громадська організація називається "Ми — особливі". Загалом, вона об’єднує родини нашої громади, які виховують дітей з порушеннями розвитку. 

- Хто є учасниками організації? 

- Це батьківська громадська організація. Завдання батьків — представляти інтереси власних дітей, ініціювати різні проєкти, які б сприяли всебічному розвитку дітей та їхній соціалізації.

- Скільки таких діток налічується в громаді? 

- Я знаю, що в Білоцерківській громаді нараховується близько 1200 дітей з інвалідністю, однак молодь з порушенням розвитку чи з особливими освітніми потребами — це ширша категорія, оскільки діти з подібними вадами мають затримку мовленнєвого, психічного та психологічного розвитку. Дуже часто їх не надають статусу дітей з інвалідністю, оскільки вони набувають його у більш дорослому віці, починаючи з молодшого шкільного. Але, якщо дитина не вимовляє якісь букви і їй потрібна допомога логопеда — це вже дитина з особливими освітніми потребами.

- Чи є фахівці у місті, які займаються такими дітками та програми, які дозволяють це реалізувати безкоштовно? Наскільки це важливо?

- Звичайно. Кожна мама, яка має певні сумніви чи запитання щодо розвитку власної дитини, повинна звертатись до спеціаліста, який може побачити непримітні, на перший погляд, моменти в розвитку дитини. Якщо маля вчасно не розмовляє, дивно чи гіперактивно себе поводить, я б радила не трактувати це як вікові ознаки або особливості характеру. В таких випадках варто відвідати фахівця. У Білій Церкві створені два інклюзивно-ресурсні центри. Батьки з дитиною будь-якої вікової категорії можуть звернутись до цих установ та домовитись про зустріч з експертом. Фахівці зможуть надати професійні поради щодо її розвитку.

- Що робить ваша організація? Чи проводите ви якісь заходи? Чи підтримуєте батьків?

- Так, проводимо та підтримуємо. Коли родина стає обличчям до того, що їхня дитина має затримки, порушення, наявні перспективи отримання інвалідності — це дуже складна психологічна ситуація. Дуже часто батьки отримують сильний стрес, випадають з ритму життя та багато часу витрачають на осмислення проблеми. У це період основний час втрачає дитина. Щоб підтримати таких людей, ділитись інформацією та направляти їх — ми об’єднались в організацію. Коли ти сам на сам з проблемою — це дуже важко, а коли ти розумієш, що подібні родини теж існують — виникає бажання рухатись вперед. Разом набагато простіше розвиватись та досягати результатів.

- Чи виникають у вас фінансові проблеми? Яким чином допомагає місто та держава? 

- Звичайно, є програми підтримки та фінансування, але питання залишається складним, оскільки дитина з порушеннями розвитку — це дорога дитина у всіх сенсах цього слова, в тому числі й у фінансовому. Державні програми допомоги, на жаль, не завжди фінансуються в повному обсязі, і батьки часто звертаються до приватних спеціалістів, що є дуже витратним процесом, адже розвиток дитини — це щоденна праця, що потребує постійних витрат на кожному етапі.

 - Як нині відбувається навчання дітей у школах чи є окремі вчителі для них?

- Найкраща ситуація у нас, напевно, саме в освіті. Батьки, маючи тривогу щодо розвитку дитини, можуть звернутися до інклюзивно-ресурсного центру, де їм нададуть обстеження та рекомендації. Якщо дитині потрібна допомога фахівців, центр може визначити кількість занять та спеціалістів. В інклюзивних групах, що створюються у садочках та школах, є асистенти вихователів, які допомагають дітям з порушеннями розвитку. Крім того, під час війни було знято обмеження щодо кількості дітей у класах, і в деяких ситуаціях є можливість компенсації для батьків, які супроводжують своїх дітей під час навчання.

- Що батьки говорять про таку систему освіти?  Чи вони задоволені повністю, чи кажуть що все-таки треба, щоб в кожної дитини був свій індивідуальний вихователь або вчитель?

- Соціальна послуга супроводу під час інклюзивного навчання законодавчо прописана, але завжди є розбіжності між тим, як це має бути в ідеалі, і тим, як можна реалізувати це в реаліях сьогодення. Для цього потрібні кошти, фінанси, штатні одиниці та навчання відповідних спеціалістів. Ми рухаємося в цьому напрямку, і я вірю, що ця послуга буде надаватися в повному обсязі тим дітям, які її потребують.

- Яку підтримку отримує організація від держави, міста, установ, бізнесу та чого не вистачає?

- Тільки в співпраці ми можемо досягти гарних результатів. Кожен проєкт, ініціатором якого була наша громадська організація, завжди знаходив підтримку в місцевої влади. Ми шукали приміщення для створення інклюзивного простору та відкриття клубу, зокрема для проєкту "Спорт для дітей з аутизмом та синдромом Дауна". Завжди зверталися за допомогою до інших громадських організацій, благодійних фондів і бізнесу. Саме така співпраця міської влади, громадськості та бізнесу дає найкращі результати.

-  Які особливості дитини можуть сигналізувати батькам про порушення розумового розвитку?

- Затримка мовленнєвого розвитку є сигналом, на який варто звернути увагу: якщо дитина в півтора-два роки не говорить двома-трьома словами, не може висловити свої бажання, то вже необхідно звертатися за допомогою. Також, якщо у дитини неконтрольована поведінка, вона може бігати без уваги до небезпеки, не зважаючи на те, що поруч автомобілі, і мама не може її зупинити. Важливо звернути увагу, якщо дитина не відгукується на своє ім’я і не комунікує, оскільки справжнє спілкування — це обмін поглядами та вигуками, взаємодія, коли дитина приносить і показує вам те, що її цікавить, або хоче поділитися своїми інтересами з дорослими чи іншими дітьми.

- Що ви рекомендуєте зробити батькам дітей з порушеннями розвитку?

 - Перше — це любити свою дитину. Я вважаю, що незалежно від того, чи має дитина порушення, чи якісь особливості в розвитку, вона все одно є твоєю дитиною. Я люблю свого сина з аутизмом, мабуть, навіть більше, ніж старших дітей, тому що він потребує моєї уваги, допомоги та опіки. Моя порада — бути уважними до своєї дитини, не пропускати сигнали, які привертають вашу увагу. Чим раніше ви зреагуєте, отримаєте фахову пораду і почнете діяти в правильному напрямку, тим кращі перспективи у дитини. Так можна подолати труднощі та підготувати дитину до школи, щоб вона могла навчатися, як усі інші, без потреби в додатковій підтримці.